Sclerosi laterale amiotrofica, la Giornata mondiale

Data: 21/06/2010
Categoria: Appuntamenti delle Associazioni Lecce e provincia Ogni anno, dal 1997, l“International Alliance, organismo che raggruppa varie Associazioni di pazienti con SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica) di tutto il mondo, tra cui anche AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) Onlus, celebra il 21 giugno la Giornata Mondiale di Sensibilizzazione sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica, una malattia che colpisce persone di tutti i Paesi del mondo. Il 21 giugno è un giorno di solstizio - un punto di svolta - e ogni anno pazienti con SLA, familiari e volontari organizzano una serie di attività per esprimere la loro speranza che questo giorno possa essere un altro punto di svolta nella ricerca per trovare la causa, la terapia e la cura della SLA. Molti membri dell“International Alliance perciò organizzano incontri con persone a cui è stata diagnosticata la SLA e con i loro care givers; alcuni puntano su eventi con finalità sociali, altri su attività di raccolta fondi, altri semplicemente manifestano la volontà di far parte di coloro che, a livello mondiale, combattono la dura lotta contro la SLA. Il Global Day è importante perchè è un giorno i cui i membri dell“International Alliance mettono contemporaneamente in evidenza il loro ruolo e il loro impegno nella battaglia globale contro la SLA. In molti Paesi si celebrano già giornate, settimane e mesi per sensibilizzare l“opinione pubblica sulla SLA e stimolare un periodo di sforzi intensi per promuovere l“attenzione nei confronti della malattia. Ma solo questo giorno particolare ci permette di comprendere che non siamo soli nella lotta contro la SLA e che pazienti, care givers, formatori di care givers, medici e ricercatori, operatori sanitari e molti altri sono impegnati in questa lotta. Il Global Day è un evento senza confini, così tutti possono parteciparvi. Ogni evento, attività o azione (piccola o grande che sia) può contribuire ad una maggiore sensibilizzazione sulla SLA e sull“impatto che ha sulle persone, anziani e giovani. La lotta contro la SLA è una lotta globale. La SLA infatti colpisce indiscriminatamente persone di ogni Paese del mondo, indipendentemente dalla razza, dal colore della pelle, dal credo religioso e dalla condizione economica. Ogni diagnosi coinvolge un gran numero di persone (famiglia, amici, parenti, colleghi di lavoroÖ). In occasione del Global Day AISLA Onlus, grazie all“impegno della sua Sede Nazionale e delle Sezioni presenti nelle varie regioni italiane, si è impegnata a organizzare, a promuovere e a partecipare a diverse iniziative, con lo scopo di sensibilizzare ed informare l“opinione pubblica e le istituzioni sulla SLA, sulle problematiche ad essa connesse, sui bisogni degli ammalati e dei loro famigliari, sui propri scopi e iniziative in favore e a tutela di coloro che sono stati colpiti dalla malattia e dei loro cari. Quest“anno il momento clou del Global Day è previsto a Roma. Proprio lunedì 21 giugno AISLA Onlus si farà promotrice di una manifestazione di protesta, a cui aderiscono anche altre Associazioni che si occupano di persone disabili, davanti a Montecitorio, per evidenziare i ritardi registrati nello sblocco dei Livelli Essenziali di Assistenza e del Nomenclatore Tariffario delle Protesi e degli Ausili. I malati di SLA, e tutti i disabili in generale, devono infatti essere liberi di vivere anche il tempo della malattia: per questo c“è necessità di risposte urgenti da parte del Governo relativamente alla presa in carico tramite percorsi di continuità assistenziale adeguati ai loro bisogni. Ma anche diverse Sezioni Regionali e Provinciali di AISLA presenti sul territorio nazionale sono al lavoro per sensibilizzare al meglio con eventi a sorpresa particolarmente coinvolgenti e originali. Scoprili sul nostro sito www.aisla.it!