L'Aism in piazza con Una mela per la vita
Categoria: Appuntamenti delle Associazioni Lecce e provincia
L'associazione italiana sclerosi multipla avvia la nuova edizione della raccolta fondi in tutte le piazze italiane. Negli obiettivi della campagna e di tutto il 2013 ci sono i giovani
Tornano in piazza, il 13 e 14 ottobre prossimi, i volontari dell'Aism, l'associazione italiana sclerosi multipla che con la nuova edizione di "Una mela per la vita" raccoglieranno fondi al fine di creare supporti e percorsi specifici mirati soprattutto a giovani e bambini, protagonisti anche del 2013.
La malattia, oggi, viene diagnosticata intorno ai trent'anni, ossia quando il paziente è già adulto. Tutto, dai servizi alle informazioni, è quindi tarato per loro. Poco o niente è a misura di bambino. Spesso sono gli stessi pediatri deficitari di una formazione specifica, necessaria anche solo per dare supporto alle famiglie che, di conseguenza, vengono lasciate sole.
«Ultimamente registriamo parecchi casi pediatrici, cioè sotto i 16 anni - spiega Silvia Traversa, coordinatrice dei progetti e servizi per persone con Sm di Aism - anche se non c'è ancora un dato complessivo. Ciò che si registra è la mancanza di un percorso o un supporto mirato per le famiglie che si trovano ad affrontare la malattia dei figli».
Delle 65mila persone colpite da sclerosi multipla in Italia, la metà sono giovani sotto i 40 anni. Si calcola che almeno mille siano bambini. Diagnosticare la malattia ai ragazzi nel pieno della vita, quando sono tutti in piena fase di sviluppo emotivo, anche, significa spezzare i sogni, procurare smarrimento, paura e senso di impotenza che possono sfociare poi in depressione e rabbia. Ecco perchè è importante affiancare i giovani malati.
«I pediatri non hanno una formazione specifica e nel lungo percorso della diagnosi le famiglie sono sole - continua Traversa -. Quando poi arrivano alla diagnosi e al centro specialistico, i percorsi sono strutturati per gli adulti. Idem le informazioni. Così per questi pazienti e per le loro famiglie è difficile trovare qualcosa in cui riconoscersi».
Sensibilizzare sulla sclerosi multipla pediatrica per i medici e potenziare il supporto alle famiglie, questi i due obiettivi del 2013 per colmare le lacune registrate finora ed emerse nella ricerca condotta dall'Aism.
L'associazione ha intervistato 15 coppie con un figlio piccolo con SM, messe a confronto con 29 coppie con figli sani su qualità di vita, ansia, depressione. Dai risultati si è notato che i genitori dei bambini con Sm sono meno informati della media dei pazienti sulla malattia, e questo si ripercuote sulla loro stima: non si sentono in grado di portare avanti il proprio compito da genitori.
«Un obiettivo importante è la comunicazione. Pensi ai ragazzini di 13-14 che sicuramente digitano “sclerosi multipla” sul web e trovano solo informazioni per un target di adulti - segue la rappresentante Aism -. Prepareremo materiale informativo con un linguaggio adatto a loro e anche strumenti per aiutare i genitori a comunicare ai più piccoli la diagnosi».
A Lecce e provincia la campagna "Una mela per la vita" inizia dall'11 fino al 14 ottobre 2012. Ecco tutte le piazze coinvolte e i giorni dedicati:
ALESSANO Piazza Principale Sab 13; Dom 14
BORGAGNE Piazza S'Antonio Dom 14 Dalle 10 Alle 19
CASAMASSELLA Piazza Principale Dom 14
CASARANO Ipermercato "Ipermac" Sab 13; Dom 14
CAVALLINO Le Clerc Ven 12
COCUMULA Piazza Principale Dom 14
CORSANO Parrocchia San Biagio Sab 13; Dom 14
GALATINA Piazza Principale Dom 14
GALATINA Aereoporto Gio 11
GAGLIANO Piazza Principale Sab 13; Dom 14
GIURDIGNANO Piazza Principale Sab 13; Dom 14
LECCE Villa Comunale Dom 14
LECCE Asl Cittadella Gio 11; Ven 12
LECCE Piazza Sant'Oronzo Ven 12; Sab 13; Dom 14
LECCE Università Gio 11
LIZZANELLO Piazza della Libertà Dom 14 dalle 9,30 alle 12,30
MINERVINO Piazza Principale Dom 14
OTRANTO Piazza Principale Dom 14
RACALE Giardini del Sole Sab 13 dalle 10 alle 19
RACALE Piazza S. Sebastiano Dom 14 dalle 10 alle 19
SURANO Gulliver Sab 13
SURANO Mercatone Uno Dom 14
SURBO Ipercoop Ven 12; Sab 13; Dom 14
TRICASE Piazza Principale Sab 13; Dom 14
UGGIANO Piazza Principale Sab 13; Dom 14
Per ulteriori informazioni consultare il sito www.aism.it
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