Malattie Rare, parte la consultazione pubblica

Data: 02/03/2012
Categoria: Altre News Piccoli/grandi esempi di sussidiarietà grazie al nuovo portale www.malatirari.it, un contenitore che accoglierà dal prossimo 13 marzo il progetto di progettazione partecipata promosso da Antonio Tomassini, presidente della Commissione Igiene e Sanità del Senato. Una vera e propria consultazione pubblica sul tema delle malattie rare con l'obiettivo di raccogliere da associazioni, pazienti, ricercatori e tutti coloro che vorranno contributi e spunti di riflessione sul tema delle malattie rare. L'obiettivo è quello di realizzare insieme all'Associazione parlamentare per la tutela e la promozione del diritto alla prevenzione e con la consulenza della società Cattaneo Zanetto & Co. un Libro Bianco sulle Malattie Rare che possa rappresentare un utile contributo alla definizione del Piano Nazionale che tutti i Paesi membri dell'Unione Europea sono chiamati a presentare entro il 2013. Il progetto ha preso il via durante lo scorso autunno attraverso una serie di interviste grazie alle quali sono stati raccolti e razionalizzati punti di vista e opinioni di alcuni dei principali attori a livello nazionale e internazionale nell'ambito di questo tema. L'apertura del nuovo portale rappresenta la seconda fase di questo percorso, quella della Consultazione Pubblica per raccogliere da tutti i portatori di interesse un contributo sui principali spunti di riflessione emersi nel corso delle interviste e discutere i principali nodi da sciogliere per realizzare un più efficace governo delle malattie rare.