Presto in Italia il Piano nazionale per le malattie rare
Categoria: Altre News
Presentata dal ministro della Salute, Renato Balduzzi, la bozza ora è sottoposta a consultazione pubblica, per eventuali suggerimenti i modifiche migliorative
Presto in Italia un Piano nazionale per le malattie rare. A darne notizia il ministro della Salute, Renato Balduzzi, che ha presentato la prima bozza del documento alle associazioni dei pazienti e dei loro familiari.
«Le malattie rare sono uno dei settori della sanità pubblica per i quali è fondamentale la collaborazione a tutti i livelli. La sfida che abbiamo davanti è quella di garantire interventi efficaci per la globalità delle malattie rare, favorendo contemporaneamente la crescita e la valorizzazione delle competenze superspecialistiche - ha dichiarato il ministro Balduzzi - e la possibilità di intervenire su ogni singola patologia per rispondere ai bisogni specifici di ciascuna, studiando le possibilità di una cura per quelle che, purtroppo, di una vera cura non si possono ancora giovare».
Il documento è stato elaborato da un gruppo di lavoro istituito nel 2011 presso il ministero della Salute con l'obiettivo, come si legge sul sito del ministero: "di delineare le strategie e definire i compiti delle diverse istituzioni coinvolte (Ministero della Salute, Istituto superiore di sanità, Regioni e aziende del Servizio sanitario nazionale), per dare unitarietà all’insieme delle azioni già in atto e programmare quelle future con continuità e coerenza. Tra le questioni affrontate ci sono l’organizzazione della rete nazionale, il sistema di monitoraggio, le banche dati, il percorso diagnostico e assistenziale, l’innovazione terapeutica (tra cui i farmaci orfani) e il ruolo delle associazioni".
L'Italia in questo modo si metterà in linea con gli altri paesi europei che già hanno adottato il Piano o altre strategie nazionali mirati quali: Francia, Spagna, Portogallo, Germania, Grecia, Belgio, Bulgaria, Romania, Lussemburgo, Portogallo e Repubblica Ceca.
Ora la bozza sarà giudicata, con consultazione pubblica, da tutti i soggetti interessati (Associazioni di malati, Strutture della Rete nazionale e Società scientifiche): tutti possono inviare entro il 4 febbraio 2013, suggerimenti per migliorare il documento.
«Una volta definito, al Piano saranno correlate importanti risorse finanziarie incluse tra gli obiettivi di carattere prioritario e di rilievo nazionale - ha aggiunto il ministro - nell’ambito del riparto del Fondo sanitario nazionale 2012: 20 milioni vincolati per le malattie rare e 15 milioni per la rete dei tumori rari».
In allegato: la bozza del PNMR;
Qui il link per accedere alla pagina dedicata al Piano nazionale malattie rare con le informazioni sul Piano e sulle modalità di invio dei commenti
Torna all'elenco delle notizie
