I numeri della sclerosi multipla

Data: 05/11/2013
Categoria: Altre News

Annualmente ogni paziente affetto da sclerosi multipla costa allo stato dai 23 ai 63 mila euro a secondo della gravità della malattia. Ma il miglior uso di farmaci innovativi, una diversa organizzazione dell'assistenza e lo spostamento della riabilitazione sul territorio possono far scendere la spesa innalzando l'efficacia degli interventi. Il costo sociale medio annuo per paziente è di circa 38mila euro; quello complessivo si stima oltre i 2,7 miliardi di euro. E anche se la riabilitazione è un diritto di tutti, oltre la metà dei malati non la fa. I costi dovuti alla riabilitazione ammontano a 3.418,4 euro e rappresentano il 26,7% dei costi sanitari dei quali una quota considerevole sono dovuti a ricovero in ospedale per riabilitazione. Per questo è probabile che una miglior qualità dei servizi riabilitativi sul territorio potrebbe ridurre tali costi.

Sono questi alcuni dei numeri della Sclerosi multipla in Italia svelati da un programma di ricerca finanziato dal ministero della Salute volto a indagare il ruolo e le potenzialità della riabilitazione per il trattamento della sclerosi multipla e il miglioramento della qualità della vita, per l’efficacia della riabilitazione, le ricadute sui costi sociali e la tutela del lavoratore con disabilità. L’analisi, che è durata 3 anni, è stata condotta con la partecipazione dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla e con la collaborazione tra diversi enti di ricerca in tutto il territorio italiano, tra cui Università italiane, Centri Clinici e Riabilitativi e Centri Studi.

Secondo l'indagine, l’Italia è considerato un paese ad alto ‘rischio’ di sclerosi multipla: la sua incidenza è pari a 6-8 nuovi casi per 100mila abitanti per anno. Colpisce in Italia 70mila persone, con oltre 2mila nuovi casi ogni anno, soprattutto tra i 20 e i 40 anni. La sclerosi multipla è la seconda causa di disabilità neurologica tra i giovani adulti, seconda tra le malattie neurologiche per costo sociale. Ciò motiva la valutazione del ruolo dei servizi preposti, lo studio aggiornato del costo sociale in Italia con la valutazione dell’efficacia degli interventi clinico-assistenziali e socio-sanitari .

Uno degli obiettivi dello studio è definire validi protocolli di riabilitazione motoria e cognitiva in pazienti con sclerosi multipla, per dimostrare l’efficacia di questi trattamenti utilizzando un approccio multicentrico, integrato e globale. Secondo gli studi effettuati, un trattamento riabilitativo attivo rispetto a uno passivo è in grado di non solo di migliorare le prestazioni, ma di incidere sulla ristrutturazione funzionale e strutturale dello stesso sistema nervoso centrale rilevata con risonanza magnetica, incidendo alla lunga, sull’evoluzione della disabilità. I risultati di questo studio, secondo gli esperti, hanno una valida opportunità di essere trasformati in applicazioni reali in ambito sanitario nazionale.

Ma quale impatto ha la sclerosi multipla sulla propria condizione lavorativa? La Sm costringe il malato ad assenze sul lavoro. In più il sintomo più frequente è la fatica che colpisce l’85% delle persone affette da questa grave malattia. Un sintomo che incide pesantemente sulla qualità di vita sociale e lavorativa delle persone con Sclerosi Multipla.Lo studio indica anche una necessaria formazione ai medici dei centri specialistici in merito alla formulazione dei giudizi di idoneità e la medicina legale. Le persone con Sclerosi Multipla sono spesso seguite dai Centri per Sclerosi Multipla. Per quanto riguarda il caregiver lavoratore (i partner che assistono la persona con Sclerosi Multipla, spesso familiari) emerge dallo studio che per la maggior parte dei casi lavorano full time e solo il 40% usufruisce della 104/92. Chi usufruisce della agevolazioni si dichiara maggiormente soddisfatto sugli aspetti che riguardano la vita lavorativa. L’insoddisfazione riguarda quando subentrano gli imprevisti da gestire e non poter gestire, almeno in parte, i propri orari di lavoro in maniera autonoma.

Come è misurabile l’efficacia della riabilitazione? Esistono approcci sia strumentali, sia basati su misure e terapie comportamentali, che spesso non sono collegati in una visione unica del percorso riabilitativo. Obiettivo di questo studio era dunque quello di sviluppare tecniche innovative per una concomitante valutazione strumentale e psicometrica della riabilitazione nella Sclerosi Multipla. "Questo studio - ha evidenziato Il professor Luigi Tesio dell'Istituto Auxologico, Milano - ha messo a punto una batteria di indicatori funzionali utili per misurare l’efficacia di prestazioni che vanno dalla precisione dei gesti di manualità fine ad azioni più complesse dell’interazione tra persona e mondo, come quelle legate al movimento, all’equilibrio o al controllo sfinterico. Questa batteria consente di dare scientificità alla misurazione dell’utilità della riabilitazione nel restituire non solo singole abilità funzionali, ma più ampiamente autonomia e qualità di vita alle persone con Sclerosi Multipla”.