Si riconosca il ruolo del caregiver!

Data: 05/02/2014
Categoria: News Associazioni Lecce e provincia

«Il riconoscimento dell'imprescindibile ruolo del care giver nella cura e assistenza alla persona affetta da Alzheimer è un problema culturale e sociale di grande rilevanza. Le associazioni Alzheimer si spendono da sempre per far comprendere quanto gravoso sia l'impegno del familiare e quanta incidenza abbia lo stress di chi assiste sulla propria condizione di salute e sulla qualità di vita dell'ammalato». Lo ribadisce Renata Franchini, presidente dell'associazione “Alzheimer” Lecce, impegnata da tempo in questa battaglia. L'Alzheimer, infatti, non rientra nei parametri della disabilità, nonostante il percorso della patologia diventi col tempo sempre più invalidante. «Il sostegno al familiare – continua Franchini – dovrebbe essere parte integrante del percorso di cura, unitamente alla sua formazione sugli aspetti sociosanitari, tecnici e sulla relazione e comunicazione efficace con il proprio caro. È da rilevare che nelle fasi severe della malattia, proprio quando il bisogno di counseling diviene più accentuato, paradossalmente l'accesso ai servizi specifici si riduce e la famiglia percepisce un forte senso di solitudine e di abbandono». L'associazione ha avviato proprio in questi giorni un percorso che si protrarrà nei prossimi mesi di formazione in sostegno alle famiglie che si prendono cura di un loro congiunto affetto da Alzheimer.

Proprio nei giorni scorsi, la questione aperta del riconoscimento legale del caregiver è stata sollevata dal Coordinamento nazionale famiglie disabili gravi e gravissime che ha riproposto il ricorso collettivo nazionale – attivo da almeno un anno – sul tema l'1 febbraio, a Roma, in occasione della VII Giornata di Sostegno alle famiglie con disabili gravi e gravissimi, indetta dal Coordinamento nazionale famiglie disabili gravi e gravissimi. Un ricorso cui hanno aderito quasi 400 sottoscrittori in diverse città, tra cui Roma, Milano e Palermo. La richiesta è quella di mettere mano, senza più aspettare, alla normativa per il riconoscimento giuridico dei caregiver familiari, riconoscendone il lavoro usurante, prevedendo la contribuzione figurativa per chi non ha mai lavorato ma ha svolto il lavoro di cura 24 ore su 24 accanto a un familiare con grave disabilità e garantendo una copertura assicurativa per malattie e infortuni sul lavoro.

Si tratta di "ricorsi difficili", come spiega alla redazione di Superabile.it l'avvocato Marco Vorano che sta seguendo la procedura. Sono i primi ricorsi sul tema, sperimentali, con una normativa di riferimento quasi assente ma tutt'altro che debole: «Si fa riferimento al diritti sanciti dalla Costituzione – spiega Vorano – inoltre alla Sentenza della Corte europea dei diritti dell'uomo del 2008 che stabilisce che il lavoratore non può essere discriminato se ha un figlio disabile. Ma se lui non accudisce il figlio, chi lo accudisce? Andrebbe in case di cura? La famiglia è la spina dorsale. Non si chiede la luna, si chiede semplicemente il riconoscimento formale di ciò che già si fa. Il fatto che questo non ci sia è una situazione chiaramente ingiusta, cerchiamo strumenti per evolvere».

L'Italia è l'unica nazione in Europa che non ha riconosciuto ancora né alcuna tutela né alcun diritto al lavoro di cura svolto da un familiare nell'assistenza permanente, continuativa e globale di una persona con patologie e disabilità gravi o gravissime. A sollevarlo, lo stesso Comitato, grazie a una delle promotrici del ricorso collettivo, Chiara Bonanno, ha approfondito lo studio della legislazione europea di tutela del lavoro di cura familiare di alcuni Paesi Ue. I promotori non chiedono uno stipendio, ma almeno le tutele riservate al lavoro volontario considerando che i caregiver familiari si ammalano a loro volt e soffrono, molto spesso, di patologie osteoarticolari che sono riconosciute a chi fa un lavoro usurante 8 ore al giorno ma non a loro che lavorano 24 ore al giorno.