Malattie rare, insieme per migliorare l'assistenza
Categoria: News Associazioni Lecce e provincia
"Rare Diseases onlus" promuove attività di formazione specializzata e informazione nelle scuole. In Puglia rivoluzionato l'assegno di cura
Coinvolge anche le persone affette da malattie rare la rivoluzione pugliese sulle cure domiciliari e sul nuovo assegno di cura rivolto alle persone non autosufficienti che parte dal 24 febbraio 2014. Con un investimento per il 2014 di 6milioni di euro e di 36,8 milioni di euro per il biennio 2014-2015, sono previsti contributi dai 500 ai 1.100 euro al mese per Sla, atrofia muscolare e altre malattie rare e contributi di 600 euro mensili per i gravissimi. Per accedere ai benefici è possibile attivare la procedura online. Per Sla (sclerosi laterale amiotrofica), Sma (atrofia muscolare spinale) e malattie rare, nello specifico, i beneficiari vengono individuati dai Distretti socio-sanitari. A loro, andrà un contributo di 500 euro mensili, sulla base di diagnosi certa, a 1000 euro per carichi assistenziali intermedi, ad un massimo di 1.100 euro al mese, nella fase di maggiore aggravamento della malattia e del carico assistenziale.
Un fenomeno, quello delle malattie rare, che - nonostante tutto - coinvolge numerose persone. Secondo l'Osservatorio malattie rare, il fenomeno colpisce milioni di persone in Italia e addirittura decine di milioni in tutta Europa. Il numero di patologie conosciute e diagnosticate oscilla tra le 7.mila e le 8mila, ma è una cifra che cresce con l’avanzare della scienza e in particolare con i progressi della ricerca genetica. La maggior parte di queste malattie, infatti, ha origine genetica e sono identificabili per un difetto dell'acido nucleico.Si definisce malattia rara una patologia la cui prevalenza, ovvero il numero di caso presenti in un dato momento in una data popolazione, non supera una determinata soglia. Nell’Unione Europea (Programma d'azione Comunitario sulle malattie rare 1999-2003) e quindi in Italia, è fissata allo 0,05% della popolazione, ossia 1 caso su 2mila abitanti. Molte patologie sono però molto più rare, arrivando appena a una frequenza dello 0,001%, cioè un caso ogni 100mila persone.
Da maggio 2013, nel Salento c'è una nuova associazione di volontariato che si occupa di questo tema. Si chiama “Rare Diseases Onlus”, con sede a San Cesario di Lecce. «Veniamo da storie personali variegate – spiega il presidente Salvatore Natale – e il nostro obiettivo è quello di fare formazione e informazione su queste patologie. A breve speriamo di attivare anche una serie di corsi di formazione ECM rivolti a medici e personale specializzato perché sono proprio loro i primi ad essere disinformati». Una lacuna che, in molti casi, rallenta la corretta diagnosi e, di conseguenza, l'inizio delle cure.
Tra le attività già avviate, una serie di incontri/dibattiti con gli studenti delle scuole secondarie di primo grado di Copertino. In programma per maggio, anche un incontro a Maglie con gli studenti delle scuole superiori di secondo grado. «Puntiamo molto sulla scuola – prosegue Natale – perché è necessario costruire bene le fondamenta per innalzare bene un edificio e per noi i giovani sono proprio quelle fondamenta da cui partire».
In vista della giornata dedicata alle Malattie Rare, prevista per venerdì 28 febbraio, infine, l'Intergruppo delle Malattie Rare di Camera e Senato ha deciso di promuovere un incontro con le associazioni che si occupano del tema, per ascoltarne esigenze e criticità. Leitmotiv della giornata “Uniamoci per un'assistenza migliore”, la giornata è stata ideata e coordinata da Eurordis, organizzata insieme alle Reti nazionali delle Malattie Rare di tutto il mondo, e promossa in Italia da UNIAMO FIMR Onlus, che come ogni anno lancia una campagna di sensibilizzazione per affrontare un aspetto diverso della difficoltà che i pazienti e i loro familiari sperimentano nel vivere con una malattia rara. Tema centrale di quest'anno, l'assistenza delle persone affette da malattie rare.
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