Global Day
Categoria: Altre News
Il 21 giugno è la giornata mondiale dedicata alla lotta e sensibilizzazione sulla Sla che coinvolge più 420.000 persone provenienti da ogni Paese del globo.
Non fa distinzione di sesso, razza o etnia. La Sla è un problema globale: colpisce infatti in ogni Paese del globo. Secondo i dati Alliance sono più di 420.000 le persone nel mondo che convivono con questa malattia. Sono circa 14.000 i nuovi casi ogni anno, 384 al giorno sparsi nel mondo.In Italia sono circa 6.000. Numeri questi che non tengono conto del contorno, e ciè del fatto che la Sla è una "malattia di famiglia", che coinvolge, mette alla prova e modifica interi nuclei famigliari. Ogni anno, il 21 giugno la Federazione Internazionale delle associazioni dei pazienti, l'International Alliance of ALS/MND Associations, di cui fa parte Aisla quale unico membro italiano, celebra il Global Day, la giornata di lotta e sensibilizzazione sulla Sla. Una data non casuale, il 21 giugno è la data del solstizio d'estate, la svolta dal punto di vista astronomico. Ed proprio un punto di svolta quello che auspicano e di cui vanno in cerca le persone affette da Sla insieme ai loro famigliari, amici e sostenitori. La svolta nella ricerca della causa, la svolta per il trattamento e la cura. In occasione della giornata la Federazione ha preparato un manifesto, sottoscritto da AISLA e altre 16 associazioni, in cui si ricordano i sette diritti fondamentali delle persone con SLA:1. Le persone affette da SLA hanno il diritto di ricevere cure e trattamenti di alta qualità, messi a disposizione dai Servizi Sanitari di appartenenza.
2. Le persone affette da SLA hanno diritto a una corretta informazione e training sulla malattia che permette sia a loro stessi sia a chi si occupa di loro di giocare un ruolo attivo nell’aspetto decisionale su cura e assistenza.
3. Le persone affette da SLA hanno diritto di scelta in merito a:· operatori sanitari e assistenziali che forniscono cure e consulenze sanitarie;· il luogo dove essere assistiti;· il tipo di cura o assistenza forniti, incluso il diritto di accettare, rifiutare o interrompere la cura nel rispetto delle leggi vigenti in ogni singolo Paese.
4. Le persone affette da SLA hanno la possibilità di fornire input al sistema sanitario e assistenziale, partecipando alle politiche decisionali, alle prestazioni sanitarie e all’attuazione di procedure e protocolli di ricerca medica.
5. Le persone affette da SLA hanno il diritto alla miglior qualità di vita, che comprende la tutela della propria dignità e la cura della persona, senza alcuna discriminazione.
6. Le persone affette da SLA hanno il diritto alla garanzia di riservatezza e di privacy in merito a referti e informazioni mediche.
7. Chi si prende cura di persone affette da SLA ha diritto al miglior supporto possibile, inclusi servizi di assistenza psicologica, anche in caso di lutto, servizi di sollievo e qualsivoglia benefit e diritto offerto dallo Stato.
AISLA porterà avanti la campagna sui 7 diritti fondamentali sui suoi profili Twitter (@ aislaonlus) e sulla pagina www.facebook.com/AISLA/?fref=ts La campagna sarà promossa anche dall’International Alliance of ALS (@ALSMNDAlliance /https://www.facebook.com/TheIntlAlliance) e dalle associazioni di pazienti che aderiscono in tutto il mondo.
Torna all'elenco delle notizie
